Cure palliative domiciliari pediatriche

Cure palliative domiciliari pediatriche

Ci sono argomenti che a volte sono difficili da trattare ma è giusto farlo per riflettere, per confrontarsi e anche per aiutare.

Sapete cosa sono le cure palliative domiciliari?

Si tratta di un approccio che cura e si prende cura della persona, assicurandone sollievo e protezione dalla sofferenza fisica, psicologica e spirituale. È una approccio che non combatte direttamente le cause della malattia ma ne attenua i sintomi, aiutando la persona a convivere dignitosamente con questa. Le cure palliative offrono la possibilità di organizzare e trascorrere insieme ai propri cari l’ultima fase della propria vita nel miglior modo possibile e nel posto prescelto.
Sono cure che si rivolgono, dunque ,a coloro che sono affetti da una malattia cronica o inguaribile, accompagnandoli nel miglior modo possibile al fine vita.

Bene, ora pensate alle cure palliative domiciliari pediatriche… ci riferiamo dunque ai bambini.
Questo è molto più duro da sentire, da capire perché la nostra mente non riesce neanche ad immaginare perché un bambino debba aver bisogno di queste cure… Eppure i bambini, ad esempio i malati oncologici ne avrebbero diritto.

Ne avrebbero diritto.. non è un errore aver usato un condizionale. Ebbene si, dovete sapere che purtroppo le cure palliative al momento non spettano “ di regola” a tutti i bambini. Questa è la battaglia portata avanti da Rita Di Rienzo, Presidente dell’associazione “La Casa di Joy” di Udine. L’obiettivo di questa battaglia è promuovere e sviluppare le cure palliative pediatriche, integrandole alla rete di cure palliative all’adulto, adattandole alle esigenze del bambino e ai bisogni della famiglia.

La casa di Joy è un’associazione di volontariato nata per ricordare Antonio Gabriele Papa. L’idea primaria di questa associazione è proteggere dall’isolamento i bambini oncologici , offrendo uno spazio “protetto” dove poter giocare e stare insieme agli altri e avere uno spazio per essere ancora bambini. Questa associazione, si fa anche portavoce di “battaglie” sociali e di equità a favore di bambini bisognosi.

Esiste una legge (Legge 38 del 9 marzo 2010), che sancisce che tutti noi abbiamo diritto all’assistenza domiciliare e alle cure palliative, ma questo non è applicato al mondo pediatrico e ad oggi, qui in Friuli non si è ancora trovata un’intesa.
I bambini, soprattutto nel fine vita, non hanno dunque diritto di stare a casa. La battaglia di Rita nasce da una battaglia personale, legata alla lunga malattia di suo figlio Antonio Gabriele che dopo 5 anni di malattia era ormai stanco di “vivere” in un ospedale. Nel caso specifico è stato applicato un Protocollo adattato, perché non esisteva una procedura consolidata e che solo per pochissimi altri è stato applicato.

Ad oggi si aspetta un tavolo di confronto con le Istituzioni locali per affrontare e cercare di risolvere le eventuali problematiche e riuscire a realizzare una rete efficiente e concreta, al servizio delle esigenze del bambino e della sua famiglia mettendo in relazione i pediatri, l’ospedale e gli operatori sanitari.

Siamo fiduciosi che un traguardo verrà raggiunto, per regalare a questi bambini e alle loro famiglie, colpite da così tanto dolore, un’oasi di serenità che solo nel calore della propria casa possono trovare.

Se avete bisogno di maggiori informazioni o siete interessati a sostenere questa battaglia, potete contattare direttamente l’Associazione La Casa di Joy

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Dettagli Linda Lato

Sono Linda, diplomata come perito informatico programmatore ,approdo alla laurea quinquennale di Scienze Strategiche a Torino. Lavoro per quasi dieci anni come recruiter per una società di selezione di personale, seguendo in particolare l’area specialistica Information and Communication Technologies. Nel 2014 arriva il mio primo figlio e nel 2017 il secondo. La mia vita cambia radicalmente e scelgo di dedicarmi ad un nuovo progetto, la mia famiglia. È proprio grazie a questo nuovo percorso che approdo nel 2017 a City4moms come utente. Pronta per nuove sfide, affascinata dalla voglia di rimettermi in gioco come mamma lavoratrice riconosco questa fame di avventura nelle storie di Barbara&Barbara... nasce così la nostra collaborazione. Entusiasmo, squadra e sogni da realizzare sono il mio nuovo punto di partenza!